Татьяна Упит

Вопреки диагнозам: как сирота с ДЦП смогла прийти к своей мечте

2860
(обновлено 12:49 10.06.2021)
Девушка никогда не видела своих родителей, в мечтах - своя семья и трое детей. О том, как можно побывать во многих странах, найти любимую работу, а также не зацикливаться на том, что ты – сирота и инвалид, Татьяна Упит рассказала Sputnik.

Таня и Валя родились не в больнице, а дома и раньше срока. "Скорую" вызвали соседи. От увиденного врачи пришли в ужас: помещение, где находилась роженица и дети, было явно непригодно для жилья. Девочек срочно отвезли в родильное отделение Червенской райбольницы и поместили в кювезы. Выхаживать. Позже выяснилось, что у малышек детский церебральный паралич (ДЦП). Домой они больше не вернулись.

Мать и отца вскоре лишили родительских прав, еще одну сестру и четверых братьев разбросали по детским домам. В Червене остался самый старший из братьев, потому что к тому времени был уже совершеннолетним. Таню и Валю отправили в Ждановичский дом ребенка.

Корреспондент Sputnik Владимир Нестерович познакомился с Татьяной Упит в Ивенецком доме-интернате для детей с особенностями физического развития. Таня – выпускница этого заведения и периодически приезжает туда, чтобы проведать особенных детей, пообщаться с педагогами, да и просто потому, что здесь ей всегда рады.

Было не плохо, а очень плохо

Несколько лет назад Таня получила социальное жилье – однокомнатную квартиру в одном из спальных районов Минска. Садимся чаевничать и разговаривать "за жизнь".

Ради того, чтобы исполнить свою мечту и стать кондитером, Татьяна готова была отказаться от инвалидности
© Sputnik / Виктор Толочко
Ради того, чтобы исполнить свою мечту и стать кондитером, Татьяна готова была отказаться от инвалидности

"В доме малютки мы с Валей провели первые семь лет жизни. Но я о том периоде практически ничего не помню. Вернее, постаралась вычеркнуть его из памяти, забыть, как страшный сон. Там было не плохо, а очень плохо. Жизнь-кнутик. Мы же были неразвитые девочки, плохо ходили. Надо что-то делать быстрее, мы не могли, нас наказывали.  Не успели – ваши проблемы. Били? Да. В туалете оставляли на ночь. Могли лишить обеда.  В тихий час нельзя было моргать. Если моргнешь, попадало. Не все воспитатели были такие, некоторые.  Один только момент хороший помню: Деда Мороза с подарками. И все…", - Татьяна рассказывает не спеша, отстраненно, как будто не о себе, а о какой-то другой девочке.

Радужный период

Как только речь зашла об Ивенце, в глазах сразу же появился огонек. Жизнь в доме-интернате называет радужной. Директором поначалу был Федор Лазаревич Гольдшмидт, фронтовик, заслуженный работник социальной защиты Беларуси.

"Он очень любил детей, заботился о нас. Мог повысить голос на взрослых, но на детей - никогда. Следил, чтобы все было по правилам. Началась учеба, лечение. Я плохо успевала, но нам тогда двойки и пятерки не ставили – рисовали тучку или солнышко. У меня сначала было больше тучек.  А еще там есть бассейн, спортзал, лечение. Знаете, когда заворачивают в парафин, это такое блаженство. Горячо, но ты терпишь, просто вау! Мы с сестрой не могли поверить, что так бывает", - Татьяна улыбается.

По вечерам Татьяна занимается с педагогом по фортепиано. Затем играет в свое удовольствие
По вечерам Татьяна занимается с педагогом по фортепиано. Затем играет в свое удовольствие

Больше всего ее поразили дети. На колясках, костылях, с ходунками: "Мы сначала недоумевали, почему у кого-то нет ручек или ножек, а потом вообще не обращали на это внимания. А что мы вытворяли с колясками! Гоняли наперегонки, кружились. Наши колясочники просто виртуозы. Бывает, в шутку зацепишь кого-то из них и начинаешь убегать, держась за стенку, так они почти всегда догоняли и в ответ наподдавали. А вообще мы дружно жили, все время помогали один одному".

Училась ходить заново

В восемь лет Таню и Валю отправили в Минск на операцию, после которой девочкам пришлось учиться ходить заново.

"Два месяца ноги были в гипсе. Когда его сняли, шага ступить не могли: ноги не слушались, мышцы ослабли. Мы же привыкли ходить на цыпочках, а тут надо было привыкать опираться на всю стопу. Страшно! После операции была долгая реабилитация с лечебной физкультурой. Сажают на велосипед и заставляют педали крутить, а тебе жуть как больно, колени же не гнутся. И вот сидишь ты, плачешь, а рядом врачи подбадривают: "Таня, ты сможешь ходить, нужно потерпеть, не все сразу". Некоторые бросали, а я обливалась слезами, сжимала покрепче руль и делала очередное усилие", - вспоминает Татьяна.

Татьяна Упит во время благотворительного показа модной одежды
© Sputnik / Виктор Толочко
Татьяна Упит во время благотворительного показа модной одежды

Цветные сны — как прошел показ модной одежды для особенных детей>>

Первые шаги давались с огромным трудом, потому что было боязно: "А вдруг связки порвутся?".

"Я же до операции скакала на носочках как кузнечик – никакого страха. Если упадешь – встанешь, отряхнешься, потрешь ушибленное место и снова прыгаешь. А тут – паника. Но я как-то отважилась и все получилось. Вот так и преодолевала себя", - рассказывает она.

Сейчас, по ее словам, уже почти не падает: за месяц всего раз пять, а раньше бывало и тридцать, и сорок.

Порядок, уют, красота

В 2003 году интернат возглавила Елена Сигизмундовна Петрашкевич. По словам Татьяны, это было сначала не очень понятно для детей, которые привыкли к директору-мужчине, а тут вдруг женщина! С первых же дней Елена Сигизмундовна занялась благоустройством территории, игровых комнат, учебных классов, и сделала все светлым, ярким, уютным, домашним.

"У нее такое огромное, доброе сердце. Елена Сигизмундовна для всех нас стала мамой – заботливой, мудрой", - рассказывает Татьяна и признается: в детстве больше всего мечтала, чтобы кто-нибудь забрал ее из интерната и удочерил.

"Особенно остро это проявлялось, когда тебя вдруг обидят. Сидишь, плачешь, думаешь: "Ну и где же мои родители?" Когда подходят пожалеть, ты еще больше на всех злишься: "Не трогайте меня, сама справлюсь".

Письмо неизвестной маме

А потом вдруг мелькнула надежда.

"Периодически кто-то из детей писал безадресное письмо маме. Рассказывал о себе, приглашал в гости. Потом отдавал письмо кому-нибудь из педагогов. Чаще всего обратной связи не было. И вдруг к одной девочке приехала мама, а с ней бабушка, дедушка, какие-то родственники – целая банда. Еду привезли, с собой на выходные девочку забрали. В общем, сели мы письма своим мамам писать. Я особенно ни на что не надеялась, но тайная мысль все же была: "А вдруг?" Социальный педагог взяла потом мое письмо, прочитала и после паузы сказала, что родители мои умерли. Наверное, что-то она еще объясняла, не помню уже. Пошла в свою комнату, посмотрела в зеркало… Нет, не рыдала. Может чуть всплакнула. Я самостоятельной была, взрослой – 14 лет все же. Давно уже все отболело", - вспоминает Татьяна.

Старшие братья потом рассказали, что отец пьяным замерз в сугробе, мать сбила машина.

"Я про родителей ничего толком и не знаю даже. У нас с этим вообще история темная. Братья признались как-то, что почти у каждого из нас отцы разные. Главное, не зацикливаться на этом, а также на том, что ты – сирота и инвалид", - рассказывает девушка.

Хотелось мир повидать

Таня вспоминает, что в детстве очень хотела мир повидать. Мечта сбылась, причем неоднократно: каждое лето дети из интерната выезжали на оздоровление. Побывали сестры Упит в Англии и в США, а в Италии так и вовсе 14 раз.

"Первая поездка в Италию была с приключениями. Мы поначалу с Валей целыми днями плакали: незнакомые люди, которые говорят на чужом языке, непонятно, как себя вести. Но это еще не самое ужасное: просто нас с Валей поместили в разные семьи. Бедные итальянцы не могли сообразить, почему мы ни кушать, ни играть не хотим, а все время ревем. Нас поменяли местами, а мы все равно в слезы. И только потом взрослые поняли, что нас с сестрой нельзя разделять", - рассказывает Татьяна.

На вопрос, какая поездка запомнилась сильнее, реагирует с детской непосредственностью: "В Англии было больше всего подарков".

"Но вы не думайте, мы никогда ничего не просили, тем более не требовали. Не так воспитаны. Было непривычно, что нам покупают одежду ту, которую мы хотим, которая нравится. В интернате особенно не до выбора: что подошло, то и носишь. А за границей глаза разбегались, но мы скромно спрашивали, можно вот это?" - вспоминает она.

Мечта о "запрещенке"

По секрету Таня признается, что все дети в интернате мечтают о еде, которую в Ивенце не дают: о сале, колбасе, кетчупе: "Нам готовили еду правильную, диетическую, но если вдруг кому-то тишком сало привозили… от одного запаха умереть можно было. А как я мечтала о домашних закатках!"

Шутит, что после выпуска из интерната набросилась на всю "запрещенку" - только ее и ела, но теперь успокоилась.

После выпуска Татьяна работала кондитером в гостинице Минск
© Sputnik / Виктор Толочко
После выпуска Татьяна работала кондитером в гостинице "Минск"

Признается, что переход во взрослую жизнь пугал, и неизвестно, как бы он прошел, если бы не директор дома-интерната: "Елена Сигизмундовна не бросает детей после выпуска, а ведет их по жизни и дальше: помогает с учебой, работой".

Еще в девятом классе Таня надумала стать кондитером. Как сирота и инвалид могла рассчитывать на зачисление в колледж без экзаменов, но нужно было получить "добро" от медико-реабилитационной экспертной комиссии (МРЭК). Ее члены никак не хотели давать положительное заключение. Дескать, у нас инструкция.

Сначала взыграли самолюбие и упрямство у Татьяны: "Нельзя ДЦПшным, откажусь от инвалидности!" Потом в наступление пошла Петрашкевич. В общем, заветную справку Упит  получила.

Учеба сначала давалась непросто, однако вскоре все наладилось
© Sputnik / Виктор Толочко
Учеба сначала давалась непросто, однако вскоре все наладилось

Но это были еще не все злоключения. Директор колледжа явно не хотел принимать столь специфическую учащуюся: сирота, инвалид, детдомовка – это ж нужно ответственность на себя брать, да и вообще непонятно, что девушка с таким "послужным списком" может выкинуть. Сказал, что был бы рад, но мест в общежитии нет.

Но Елена Сигизмундовна и тут выход нашла: Таню поселили в общаге другого колледжа, в который поступила ее сестра.

Белая ворона

Как вспоминает Татьяна, учеба давалась тяжело: "Я же ничегошеньки не знала и не понимала в кулинарии. Смешно сказать, но мясорубку впервые в руки взяла в двадцать лет: в интернате мы на всем готовом были. Да и с однокурсниками почти не общалась: "Привет. Как дела? Пока".

"Мне казались странными и непонятными их разговоры о выпивке, тусовках. Я была как белая ворона. Плакала поначалу. Потом привыкла, освоилась. На экзамене пекла торт. Заслужила восемь баллов", - делится она.

После выпуска работала кондитером в гостинице "Минск". Вроде бы неплохо но далеко ездить, вставать приходилось в 5 утра, потому что в 6:30 нужно быть на месте.

Сейчас Татьяна работает в одном из сетевых магазинов, делает суши.

Теперь Татьяна  спец по приготовлению роллов
© Sputnik / Виктор Толочко
Теперь Татьяна спец по приготовлению роллов

"Начинала кондитером, но оказалось слишком тяжело физически. Предложили попробовать на другом участке. Три месяца училась. Сначала все было плохо: роллы никак не могла ровно нарезать – они получались кривые, разной толщины, с рецептурой боялась напутать. Спасибо пацанам, которые здесь работают: они очень терпеливые и внимательные учителя. И заведующей производством – Галине Петровна Абрамчик я очень признательна. Интересуется моими делами, спрашивает, не устала ли. А роллы у меня теперь аккуратные, красивые, вес ингредиентов научилась определять на глаз", - с гордостью рассказывает Татьяна.

О людях хороших

"Вы знаете, я, наверное, везунчик. Со мной все время рядом оказываются хорошие люди. Они все здесь", - из кухни перемещаемся в комнату. На стене - рисунок с девочкой, которая стоит на табуретке и дует на одуванчики. Рядом аккуратным почерком выведены имена.

Девочку с одуванчиком рисовала сама. Рядом - имена друзей
© Sputnik / Виктор Толочко
Девочку с одуванчиком рисовала сама. Рядом - имена друзей

"Это люди, которые сыграли и продолжают играть что-то важное в моей жизни. Елена – директор Ивенецкого дома-интерната, Наташка из благотворительного фонда имени Ефросинии Полоцкой, Леша – мой друг из интерната, но он уже умер, Ольга помогала Леше, а сейчас мне, Валюшка – сестра, Иришка – юрист, она меня как мама сейчас опекает, Иннесса – это моя новая хорошая знакомая. Ценю и люблю каждого", - признается Татьяна.

Перед расставанием вновь спрашиваем о мечтах. Теперь о взрослых.

"Наверное, я больше не мечтаю. Ставлю цель и иду к ней. Семья? Со временем будет. И дети тоже. Трое", - Татьяна хитро улыбается.

В этот момент становится понятно, что этот внешне хрупкий, но внутренне очень сильный человек мечтать не разучился.

Читайте также:

2860
Теги:
инвалиды
Ремонт моста в Новополоцке

Коллапс в Новополоцке: как ремонт одного моста остановил жизнь города

1788
Расстояние до центра Новополоцка для жителей некоторых районов увеличилось в 10 раз, а в первый день после закрытия моста в городе начали образовываться большие пробки.

Витебск, 19 июн – Sputnik. Единственный в Новополоцке мост через Западную Двину закрыли на реконструкцию, горожане недовольны и заявляют, что город ждет транспортный коллапс.

© Sputnik
В Новополоцке закрыли единственный мост через Западную Двину

Корреспондент Sputnik съездил в Новополоцк и постарался разобраться в ситуации.

Важный мост

Новополоцк - крупный промышленный город с населением около 100 тысяч человек - разделен на две части рекой Западная Двина. Несмотря на то, что городу 66 лет и в нем многие производства зависимы от отправки и доставки грузов, мост через реку проложен только один, причем построен он в 1962 году.

Ремонт моста в Новополоцке
© Sputnik / Павел Вур
Мост через Западную Двину по улице Калинина в Новополоцке

Со времени постройки Калининский мост дважды ремонтировали. Первый раз в 2000 его закрыли на год, а для удобства переправы на другой берег жителям навели понтонную переправу. Тогда же узкий двухполосный мост слегка расширили, за счет того, что вынесли тротуары на специальные металлические консоли.

Ремонт моста в Новополоцке
© Sputnik / Павел Вур
В 2000 году тротуары на мосту вынесли на специальные металлические консоли

В 2018 году мост пришлось вновь ремонтировать, но тогда, чтобы надолго не задерживать движение,  под ним установили металлическую опору. Как сообщили сотрудники Новополоцкого горисполкома, уже при установке опоры специалисты "БелдорНИИ" отмечали, что прочности моста, как и его новой опоры хватит года на три.

Ремонт моста в Новополоцке
© Sputnik / Павел Вур
Опора была установлена под мостом в 2018 году

С тех пор состояние моста ежемесячно проверялось и было удовлетворительным. Недавно специалисты "выявили ряд дефектов, снижающих грузоподъёмность и долговечность моста", его признали аварийным.

Ремонт моста в Новополоцке
© Sputnik / Павел Вур
Калининский мост находится в аварийном состоянии

18 июня в 0 часов Калининский мост закрыли для автотранспорта, оставив возможность пересекать его лишь пешеходам. Когда начнутся работы по реконструкции моста пешеходам также перекроют на него проход.

Один мост – разные мнения

"Это очень важный мост для нас, поскольку по нему можно попасть из микрорайона Боровуха, где проживает около 6000 человек в основную часть города. Также через мост в город попадают и жители ближайших поселков", - сообщила жительница Новополоцка Наталья.

Ремонт моста в Новополоцке
© Sputnik / Павел Вур
Пока новополоцкий мост предоставлен пешеходам, но это временно

По ее словам, многие водят своих детей в школы, гимназии и лицеи на другой берег реки и сейчас эта дорога может увеличиться в разы.

"Самое плохое, что и с обратной стороны моста убрали общественный транспорт, поэтому даже, если к мосту подвозить ребенка на машине, а потом переходить его, то и с другой стороны уехать невозможно, придется идти несколько остановок пешком", - подчеркнула Наталья.

Ремонт моста в Новополоцке
© Sputnik / Павел Вур
Прогулка по мосту превращается для граждан в полосу препятствий

Ближайший мост через Западную Двину находится в Полоцке, и ехать до него нужно около 12 километров в одну и сторону и столько же возвращаться по другому берегу обратно в Новополоцк. Как отметили жители Боровухи, сейчас расстояние от их района до центра города выросло почти в 10 раз, дорога начала занимать около часа. И это, не считая времени, которое занимает у жителей микрорайона доехать до самого моста.

Как отметили жители Полоцка, в первый же день, как закрыли Калиниснкий мост, Полоцк "стал в пробках", поскольку все поехали в объезд, причем пробки стояли практически весь день, то увеличиваясь, то уменьшаясь в размерах.

Ремонт моста в Новополоцке
© Sputnik / Павел Вур
Та самая кольцевая разметка, из-за которой поначалу перед мостом стояли пробки

"Честно говоря, пока нам нравится, что мост сделали пешеходным. Сколько себя помню здесь постоянно были аварии, особенно после того, как несколько лет назад на одном из въездов моста сделали кольцевую разметку", - сообщили студенты Влад и Владимир.

Поскольку по Калининскому мосту жители Новополоцка выезжали на трассу, тот был постоянно загружен и перейти дорогу перед мостом по нерегулируемому пешеходному переходу было крайне тяжело. Кроме того, по словам ребят, для пешеходов оставили крайне маленькие тротуары на которых разминуться двум людям с сумками было практически невозможно.

Ремонт моста в Новополоцке
© Sputnik / Павел Вур
Так выглядит въезд на мост со стороны центра города

"Чтобы не ехать через Полоцк, студенты обычно выходят раньше и идут в город через Калининский  мост, поэтому нам сейчас даже удобнее, ведь можно спокойно пройти. Надеемся, что при строительстве все это учтут", - подчеркнули студенты.

Мост за два года

Как отметили в Новополоцком горисполкоме, Калинский мост нуждается в реконструкции, причем планируется это сделать в срок до двух лет. Мост разберут и возведут вновь, на это время проход по нему для пешеходов будет закрыт. Сейчас решается вопрос в каком виде и где проложить понтонную переправу.

Ремонт моста в Новополоцке
© Sputnik / Павел Вур
Пока мост закрыт для автомобилей, некоторые горожане используют его как фотозону

Для удобства новополочан власти изменили маршруты городского транспорта. Также планируется на время пустить рейсы к Калининскому мосту с двух сторон, чтобы забирать горожан, которые его пересекли, но это будут временные маршруты, пока проход по мосту открыт. 

Ремонт моста в Новополоцке
© Sputnik / Павел Вур
Калининский мост в Новополоцке на период ремонта доступен только для пешеходов

Как отметили все жители Новополоцка с кем общался корреспондент Sputnik, несмотря на неудобства они понимают, что закрытие моста необходимо, но было бы намного удобнее, если бы в городе стоял ещё один мост. Причем, как сообщили некоторые жители, береговую линию для строительства второго моста уже успели подготовить, более того еще в 2019 году в городе проходили общественные обсуждения по проекту строительства. Но пока дальше документов дело так и не пошло.

"Еще один вопрос, который возникает, почему за 20 лет не решили вопрос с реконструкцией моста, ведь после того, как его впервые закрыли в 2000 было понятно, что будет становится только хуже. Кроме того, для современного Новополоцка этот мост был уже слишком мал", - заявил Сергей.

Ремонт моста в Новополоцке
© Sputnik / Павел Вур
Вид на Западную Двину с Калининского моста в Новополоцке
1788
Теги:
ремонт, мост, Новополоцк
Белорусский детский хоспис

"Хоспис - не про смерть": как тяжелобольным детям дают надежду на жизнь

1213
(обновлено 17:57 14.06.2021)
За более чем четвертьвековую историю в этом медико-социальном учреждении оказали паллиативную помощь тысячам тяжело больных детей, а в обществе еще мало кто понимает, в чем смысл паллиативной, то есть поддерживающей, медицины.

Здесь нет такого понятия: откладывать дела на потом. Потому что потом может уже и не быть. В Белорусском детском хосписе стремятся делать все здесь и сейчас, по возможности.

И почему-то принято считать, что в хосписе умирают. Но это не совсем так. Да, сюда попадают люди с тяжелыми и, увы, неизлечимыми заболеваниями. Но все же хоспис – это место, где человеку помогают жить с диагнозом.

Вообще, Белорусский детский хоспис – это первая в своем роде общественная организация на просторах бывшего СССР. Она была создана в 1994 году. И вот уже 26 лет подряд здесь оказывают помощь сотням детей с неизлечимыми заболеваниями.

А идея создать детский хоспис принадлежит одному человеку – Анне Горчаковой. С момента открытия этого учреждения и по сей день – она и руководитель, и в буквальном смысле душа сотрудников и подопечных хосписа.

Корреспондент Sputnik Денис Кошелев пообщался с директором Белорусского детского хосписа и узнал, как много семей в стране нуждается в паллиативной поддержке, почему помощь нужна не только тяжелобольным детям, но и их родителям. А еще спросили – почему врачи зачастую циничны, легко ли заниматься паллиативом в белорусской системе здравоохранения, и есть ли по версии врачей жизнь после смерти.

Как создавали Белорусский детский хоспис

Анна Горчакова признается: никогда не хотела работать в медицине. Наоборот, было четкое убеждение – работать где угодно, но только не в системе здравоохранения.

"Я мечтала работать в сфере защиты животных, потом попала в школу, затем – в науку (биохимию). Но жизнь занесла в 1983 году в детский онкоцентр, где я стала работать воспитателем. Именно там и поняла: мне это так нравится! И дальше пошла учиться на клинического психолога", - рассказывает Анна Георгиевна.

С ее слов, тогда было непростое, но очень развивающееся время в онкологии. Если поначалу выживаемость была 10%, а врачи ходили, опустив голову от безысходности, то потом наука двинулась вперед. Стала расти выживаемость: 67% и выше.

>> Детский хоспис: жизнь пациентов без боли – видео

"Меня отправили на стажировку в 1994 году в Америку. По возвращении спросили, что можно сделать в Беларуси для паллиативной помощи. Я сказала, что в нашей стране можно организовать домашний детский хоспис. Почему домашний? Потому что построить и содержать здание в то время было чем-то невозможным", - вспоминает директор детского хосписа.

Зарегистрировали устав. Собрали команду. Сперва арендовали помещение. Со временем за счет меценатов был приобретен трехэтажный дом в поселке Боровляны. А потом и вообще построили новое здание.  

"Мы были первыми на просторах бывшего СССР. Более того, на просторах Восточной Европы такого не было, не считая острова Великобритания. Мы были первыми вместе с поляками", - говорит Анна Георгиевна.

Хоспис – место, где умирают?

Деревянная беседка, цветы у входа, позади здания небольшой сад. На первом этаже в доме — уютный холл. Гостевая комната и много-много игрушек. Стол, кресла и диваны. На третьем этаже маленькая часовня. Обычно в голливудских фильмах такими изображают дома для пожилых людей.

Так сложилось ментально, что для большинства людей хоспис – это жуткое место, где заканчивается жизнь человека. Анна Горчакова говорит, что это в корне не так.

"Это ментальность наша, и она меняется очень медленно. Я прочитала, что где-то на 2% в 100 лет. И то, что заложено предками, не так просто изменить в голове. Но такое впечатление объяснимо: раньше хосписы были при больницах. И там действительно умирали люди. Сейчас хоспис – это отдельное учреждение, где больше жизни, нежели смерти. Но только если мы говорим о детских учреждениях. Если о взрослых, то это, увы, пока больше про смерть", - делится мнением собеседница.

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова
© Sputnik Дмитрий Марков
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова

Причем паллиатив – это не только дети, у которых последние стадии рака. Хоспис помогает пациентам с тяжелыми формами ДЦП, с метаболическими заболеваниями, с генетическими заболеваниями и др. Более того, последнее время мы берем под опеку онкобольных во время тяжелого лечения, чтобы помочь им выйти в ремиссию. Вся помощь оказывается на дому, где ребенку комфортно. В нашем здании – студия абилитации "ПроАктивность", кабинеты психологов, уютные комнаты для временного пребывания.

"Мы оказываем помощь порядка 500 семьям со всей страны, в хосписе работает 33 сотрудника на полную ставку и 22 – по договору подряда. Персонал выезжает во все точки республики. Обучает родителей, как ухаживать за больным ребенком, есть социальные работники, сиделка. Особенность паллиатива – это индивидуальный подход к каждому. К примеру, ребенку нужна ванна, и мы под ребенка покупаем ванну. Нужен кислородный аппарат – значит покупаем его", - говорит руководитель БДХ.

Про отношения с родителями

Когда у семейной пары ребенок, который тяжело и неизлечимо болеет, помощь хосписа нужна всем. Сотрудники медико-социального учреждения стремятся работать так, чтобы поддерживать всех членов семьи. Отношения родителей и сотрудников хосписа не всегда складываются легко.

"Но мы всегда стремимся найти компромисс и всегда его находим. Помощь оказывается индивидуально. Если ребенок маленький, то ему оказывается медико-социальная помощь, а родственникам – психологическая и духовная. Есть еще одна особенность – сиблинги – братья и сестры больного ребенка. Не так просто жить в семье, где у тебя есть больной брат или сестра, а ты на втором плане. И у нас есть программа, когда мы помогаем "сиблингам" адаптироваться к такому укладу жизни", - добавила Анна Горчакова.

При этом отмечает, что важно не приучать семьи к тому, что хоспис будет делать все в плане паллиатива и ухода за ребенком.

"Мы всего лишь помогаем, облегчаем симптомы. Но мы не можем, к сожалению, их полностью убрать. Поэтому берем семью под опеку на время в тяжелый период, а затем снимаем с опеки. Но при ухудшении состояния можем взять обратно", - говорит директор БДХ.

По словам Анны Горчаковой, лучше всего паллиативной помощью охвачен Минск. С регионами есть трудности. С ее слов, даже если ребенка на некоторое время доставят в хоспис – после его все равно нужно возвращать домой, порой это глухие деревни.

"Ни один участковый врач не может оказать полноценную паллиативную помощь тяжело больному ребенку. Потому что у такого врача много работы, ему элементарно не хватает времени и знаний. Потому мы запустили проект, когда в регионах у нас работают уже подготовленные специалисты. Но все равно их не хватает.  Проблема в том, что не хватает и общественных организаций, которые бы занимались паллиативом. А еще катастрофическая нехватка специалистов. Паллиатив – ведь это про каждый день", - отметила Анна Георгиевна.

Про отношения хосписа с государством

Анна Горчакова отмечает, что работать общественной организации с государством в медицине непросто. А сейчас стало еще сложнее. Начались проблемы с оформлением работников. Оказалось, теперь сотрудникам учреждения не включают годы работы в хосписе в профессиональный стаж.

"Мы хотели, чтобы у наших сотрудников сохранялся профессиональный стаж. Пришел человек – 25 лет ему всего. Он работает, а через 5 лет захотел уйти в госсужбу. И что это не засчитывается? Как так? Причем узнали мы об этом постфактум. А кричим везде, что медицине нужны молодые кадры. А как их привлечь? Когда стаж профессиональный не идет – получается, что годы впустую", - отмечает она.

Анна Горчакова убеждена: общественные организации крайне необходимы для развития паллиативной помощи. Потому что паллиатив – это гибкость, индивидуальный подход, а не только протокол лечения.

"Хоспис – это качество жизни пациента. И ни одна госорганизация не может обеспечить на продолжительный период качество жизни тяжелобольного человека. Поскольку они работают по протоколам и потому не могут быть гибкими, а общественные организации работают более индивидуально. Поэтому нужно уметь делегировать некоторые полномочия, и работать не вместо, а вместе на правах полноценных партнеров", - убеждена директор детского хосписа.

По ее словам, донести эту позицию до госорганов не просто, потому что это требует принятия решения, а в системе кто-либо всегда боится принимать важное решение. Потому что это рискованно и ответственно.

"Когда мы видим, что ребенку остается жить буквально пару дней, а ему в медучреждении предлагают сделать компьютерную томографию. А зачем? Посмотреть, как опухоль растет? У него паллиатив. Это ничего не меняет. Он умирает. Его нужно обезболить и обеспечить ему право спокойно уйти.

И еще одна вещь – государство не всегда умеет считать деньги. Когда мы построили новое здание хосписа, которое после передали на баланс государства как центр паллиативной помощи, то стоимость здания в конце строительства и его начале была одинаковой, потому что мы четко просчитали каждую позицию, ведь деньги доставались с большим трудом и это учило нас считать. Слали деньги рабочие, пенсионеры, заключенный даже отправлял средства. Деньги не упали с неба, потому все считали до копейки", - поделилась мнением она.

Корреспондент Sputnik Денис Кошелев пообщался с директором Белорусского детского хосписа
© Sputnik Дмитрий Марков
С оказанием паллиативной помощи регионами есть трудности, констатирует Анна Горчакова

Анна Георгиевна убеждена: государство дает стабильность. Но стране не хватает партнерства. Когда бизнес и государство не вместо, а вместе в сотрудничестве.

Почему многие медработники уходят из хосписа

Далеко не каждый может работать в таком медико-социальном учреждении. Как считает Анна Горчакова, здесь важен не только набор профессиональных качеств, нужен особый склад характера.

"Бывает, профессионал, а эмпатии нет.  Или наоборот, когда много эмпатии, а профессионализма нет. Кроме того, эмпатия - это одно, жалость - другое. Когда эмпатия в медицинской профессии меняется на жалость – все, можно уходить. В основе должно лежать уважение к человеку, а не жалость", - убеждена Анна Горчакова.

По ее мнению, чтобы в такой непростой специализации понять, твое это или нет, нужно около года.

"В принципе, большинство, медсестер работает восемь-десять лет. Есть сотрудники, которые работают по 25 лет – это три человека. Причем, одна пришла из родителей, то есть когда-то была мамой нашего подопечного. Современная молодежь другая - они часто не могут найти себя. Поработают полгода и не знают, что дальше делать", - говорит она.

Эвтаназия – возможность спокойно уйти или убийство?

Слово "эвтаназия" происходит от греческого еu — "хорошо" и thanatos — "смерть". В наши дни определение "эвтаназия" описывают в юридическом словаре как " удовлетворение просьбы больного об ускорении его смерти действиями или средствами, в том числе прекращением искусственных мер по поддержанию жизни".

То есть уходу из жизни человека должны предшествовать тяжелейшие страдания от неизлечимого заболевания. Собственно, главная задача доктора – прекратить страдания пациента. И в такой ситуации смерть – единственная возможность прекратить мучения. Значит, для пациента – это благо?

"К взрослой эвтаназии я отношусь хорошо. Это одно из важнейших прав. Но к детской эвтаназии отношусь плохо – потому что это не право выбора ребенка, а право выбора родителей. То есть ребенок не просит", - рассказывает Анна Георгиевна.

В ее практике был случай, в начале 90-х годов, когда парня после лечения в Голландии вывели в ремиссию, отправили домой со словами, что это максимум на год.

"И врачи ему дали три таблеточки, сказали, что когда он будет умирать, то может принять эти таблетки для быстрой смерти. И он до последнего сжимал в ладошке эти таблетки. А умирал очень тяжело. Он открывал эту ладошку, посмотрит, улыбнется и закроет.  И так умер. Держа в руках таблетки. Но важно другое, что у него был выбор. И у него было право на эвтаназию, которым он решил не пользоваться. Но страшнее, когда этого права нет", - считает она. 

Придет ли Беларусь к эвтаназии?

По словам директора БДХ, Беларусь нескоро придет к вопросу об эвтаназии. И дело здесь не в государстве, а в обществе.

"Это очень сложная правовая акция, не потому что у нас плохо с законами. Представьте, эвтаназия у нас есть. Человек хочет ею воспользоваться. И вот запустился сложный процесс. Выдают по итогу заключение – пациенту эвтаназия разрешена. И тут его дальние родственники или друзья начинают возмущаться, писать письма, выступать в прессе, что, мол, как так – лишают жизни нашего родственника. И в системе обязательно кто-то и струсит. Скажут, а давайте вас все-таки полечим. У нас люди до сих пор не воспринимают смерть как естественное. Жизнь принимают, а смерть нет".

Почему многие врачи циники

Многие явно сталкивались с хладнокровием врачей. О смерти близких говорят спокойно, о тяжелых недугах – прямо в лоб, не церемонясь. И как правило, это обижает людей. Мол, как же так? А где сострадание и гуманность? Ведь задача медработника – исцелять, помогать. Анна Горчакова уверена, что многие врачи циничны по одной простой причине.

"Это защита. Включается блок. Потому что врачи не получают психологической разгрузки, у них нет групп психологической поддержки. Но не это главное. Главное то, что они загружены не только своими обязанностями, но и массой других. Их не учат в университетах, как работать с разными типами пациентов, как самому защищаться, что говорить и что не говорить в той или иной ситуации".

Анна привела в пример методы работы врачей в клиниках Швейцарии. Отмечает, что там тоже нет психологов у врачей. Но там иной формат работы медработника и пациента.

"Там четкие должностные инструкции. Их не должно быть больше 10. И за каждую врач отвечает головой. А вот за 11 он отвечать не обязан. И если его вызывает главный врач и говорит – иди сделай то и то для общего дела, то сотрудник клиники запросто откажет, это не входит в его обязанности. У нас это, к сожалению, не так. Врачи выгорают морально", - убеждена Анна Георгиевна.

Есть ли жизнь после смерти

Принято считать, что люди из сферы науки и медицины не верят в потустороннюю жизнь. Но на самом деле, есть целый раздел в науке, который изучает физические изменения в теле человека, происходящие перед смертью и после неё. И многие ученые верят – новая жизнь после смерти есть.

"Вообще я считаю, что каждый уходит туда, куда он хочет. Как говорится, во что верите – так и случится. Я преподаю небольшой курс танатологии, даю модель смерти. В моей модели – человек попадает во временную капсулу, потом переходит в пространство, когда он видит своих родственников, потом, когда молекулярная масса раскручивается, он уходит в коридор Моуди и дальше случается новая жизнь", - рассказывает директор хосписа.

Но, по ее словам, главное - жизнь заканчивается, когда нету памяти.

"То есть мы умираем тогда, когда наша молекулярная масса переносится в другое пространство и родится кто-то другой. Но меня уже это не волнует. То есть все, что я успеваю сделать, нужно успеть сделать в этой жизни. Вот такая вот теория", - подытоживает Анна Горчакова.

Читайте также:

1213
Теги:
Белорусский детский хоспис

Руденко: циничная кампания нового видения истории войны набирает обороты

0
Пленарное заседание международного форума российских соотечественников "21 июня 1941 года. Победа будет за нами" открылось в воскресенье в Минске.

МИНСК, 20 июн – Sputnik. Циничная кампания нового видения истории Великой Отечественной войны набирает обороты, об этом заявил в воскресенье замминистра иностранных дел России Андрей Руденко, обращаясь к участникам международного форума российских соотечественников.

"От западных границ  начался тернистый путь к Победе. Он был не только долгим, но трагичным", – сказал замминистра.

Форум

Международный форум российских соотечественников под названием "22 июня 1941 г. Победа будет за нами!" проходит в Беларуси. Он приурочен к 80-й годовщине начала Великой Отечественной войны.

В Минске собрались представители российской диаспоры из нескольких десятков стран, общественные деятели, политики и дипломаты из России и Беларуси.

Мероприятие проходит под эгидой правительственной комиссии России по делам соотечественников за рубежом. Площадкой открытия и проведения форума стала столица Беларуси.  А в День памяти и скорби 22 июня программа продолжится в Бресте.

Пока же в Минске собрались представители российской диаспоры из нескольких десятков стран, общественные деятели, политики и дипломаты из России и Беларуси.

Последует

0