Оле приходится много времени сидеть дома, единственные вестники из большого мира – два кота, которые приходят к ней под окна

Как пыльца на крыльях бабочки: когда кровь идет от маминых объятий

1034
(обновлено 13:18 20.11.2018)
Буллезный эпидермолиз – настолько редкое заболевание, что врачи не всегда знают правила ухода: из-за того, что Оле Друщиц неправильно оказывали помощь в раннем детстве, ее пальчики срослись в кулачки.

В небольшой деревне под Жабинкой живет очень необычная девочка. Так же, как и ровесники, Ольга Друщиц любит рисовать, подкалывать маму и сидеть в интернете. Единственное, чего бы ей хотелось избежать, - перевязки, которые проходят каждый день, все 12 лет ее жизни.

У Оли редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Это значит, что кожа у нее очень хрупкая. И любое падение или сильное прикосновение приводит к новой ранке.

Таких детей называют "бабочками". Родные Оли обращаются с ней очень нежно – ее кожа, будто нежная пыльца на крыльях бабочки, от малейшего прикосновения может травмироваться.

Ольга Друщиц
© Sputnik / Марина Серебрякова
Ольга Друщиц - обычная девочка; единственное, чего бы ей хотелось избежать, - перевязки, которые проходят каждый день, все 12 лет ее жизни

Куколка необыкновенная

В большом городе каждое утро начинается одинаково. Мы торопимся на работу, по пути выпиваем кофе и думаем о планах на день.

В деревне Старое Село, в семье Друщиц каждое утро тоже начинается одинаково. Мама Наталья будит дочь и проверяет, нет ли на ее теле новых ран. Потом завтрак. Оле можно есть только мягкое – чтобы не повредить ее внутренние органы. Слизистая у нее такая же нежная, как и кожа. Оля с удовольствием кушает мамины блинчики с яблоком. А потом к ней приходит учитель – надо грызть гранит науки.

Жизнь Оли никогда не была обычной, с момента ее рождения. Кожа новорожденной была покрыта волдырями. Наталья испугалась. А врачи забрали кроху на обследования.

Вердикт прозвучал как приговор: у Оли редкое генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз. В Беларуси такой диагноз есть всего у нескольких десятков человек.

Мучительных перевязок избежать невозможно - их надо делать каждый день
© Sputnik / Марина Серебрякова
Мучительных перевязок избежать невозможно - их надо делать каждый день

"Когда Оля только родилась, ее поместили в кювез. Она там лежала голенькая, вся обрызганная лекарством. Такая крошечная, беззащитная", – рассказывает Sputnik Наталья.

В начале 2000-х в Беларуси толком и не знали, как лечить этот странный буллезный эпидермолиз. Наталью с дочерью поместили в центр "Мать и дитя" в Минске, девочке делали переливание крови. А потом отправили домой – превращаться из куколки в пеленках в хрупкую бабочку.

Бабочка сильная

Банальное незнание практически лишило Олю рук. Врачи не объяснили Наталье, что кисти травмируются в первую очередь. А раненная кожа когда заживает – срастается. И что бинтовать надо не всю руку целиком, а каждый пальчик отдельно.

"Я не знала, как нужно было бинтовать. Тогда ведь и интернета не было", – говорит Наталья.

"Во всей области таких случаев, как у нас, было всего несколько. Врачи сами не знали, что с нами делать. На Олю смотрели, как на экспонат. Потом уже я что-то почитаю, врачи почитают… Так и лечили", – добавляет она.

Оле всегда хотелось бегать и играть, как другие дети, но это для нее по-настоящему опасно
© Sputnik / Марина Серебрякова
Оле всегда хотелось бегать и играть, как другие дети, но это для нее по-настоящему опасно

Несколько лет назад семья Друщиц узнала, что за границей проводятся операции по рассечению пальцев. Но врачи предупредили: запас кожи на ручках Оли совсем мал. Да и заживление будет долгим и болезненным. Оля отказалась.

Сегодня ранки разбросаны по всему тельцу "бабочки". Но особенно их много на подвижных стопах и коленях. Их приходится бинтовать порою дважды в день. Наташа замечает: она уж точно знает каждый миллиметр тела своего ребенка.

Для Оли эти процедуры болезненны. Ранки приклеиваются к бинту, и их приходится отдирать.

"Но у меня порог чувствительности не такой, как у всех. К боли тоже привыкаешь", – девочка старается быть сильной.

Несмотря на свою хрупкость, Оля все же – обычный ребенок. Она так же бегает по дому и нередко не вписывается в поворот.

Оля хоть и находится на домашнем обучении, но в своем классе она - лучшая ученица
© Sputnik / Марина Серебрякова
Оля хоть и находится на домашнем обучении, но в своем классе она - лучшая ученица

Самое страшное в этой болезни, к чему привыкнуть нельзя, – она постоянно прогрессирует. Иногда бывает, что атакует и внутренние органы. В моменты обострения у девочки случается сужение пищевода, ей становится трудно есть. И без того хрупкая "бабочка" теряет в весе.

Бабочка ранимая

Днем в Минске все так же шумно. Люди садятся в метро и такси, бегают из одного офиса в другой.

В это время Оля сидит дома. Единственные вестники из большого мира – два кота, которые приходят под окна просить чего-нибудь вкусного.

Из-за своей хрупкой кожи Оля не может играть на улице, как все дети. Любое падение – новая рана. К тому же ей тяжело долго стоять. Для дальних поездок у нее припасен переносной стульчик.

Мама признается: выражение "заобнимать и зацеловать до смерти" – это как раз про детей-"бабочек". Тут важно не перестараться.

Но душевные травмы всегда болезненней физических. С Олей в какой-то момент перестали общаться ее одноклассницы.

"В детстве ко мне относились так же, как ко всем. Ко мне приходили в гости. А сейчас девочки стали говорить: "Как с тобой дружить, если ты не ходишь на стадион?" – рассказывает Оля.

Мама всегда рядом - без ее помощи Оле было бы очень непросто
© Sputnik / Марина Серебрякова
Мама всегда рядом - без ее помощи Оле было бы очень непросто

В деревне Оля – единственная "бабочка". Но если в природе ранимой красотой бабочки принято любоваться, в человеческом мире – пугаться.

"Одноклассники ко мне привыкли, а вот новые дети с собой справиться не могут – разглядывают. Эти взгляды мне как-то неприятны. Одна девочка даже спросила, не заразная ли я, и попятилась", – рассказывает Оля.

И все же в ее жизни есть добрые приятели. Это учитель белорусского языка Людмила Васильевна, которая относится к Оле как к обычному ребенку. И соседская семья, в которой подрастает малыш. Ему тоже нет никакого дела до внешности ранимой "бабочки".

Бабочка талантливая

У Оли очень живой ум и тонкое чувство юмора. Она находится на домашнем обучении, но это не мешает ей набрать наивысший балл в школе. А печатать на компьютере может быстрее, чем любой офисный работник.

Еще у "девочки-бабочки" талант художника: она рисует крутые картины. И выступает на местных концертах.

Ну и, конечно, у нее есть свои мечты. В будущем Оля хочет стать журналистом. Ее статьи и стихи уже несколько лет публикуют на страницах районной газеты. Семья даже рассматривает возможность учебы в вузе Бреста по этой специальности.

Оля пишет стихи в районную газету и мечтает стать журналистом
© Sputnik
Оля пишет стихи в районную газету и мечтает стать журналистом

Бабочка свободная

Таких детей, как Оля, в Беларуси – единицы. В регионах страны нет центров, которые бы могли помочь детям с такой болезнью. Нужно ехать в Минск в Городской клинический кожно-венерологический диспансер.

Быть "бабочкой" – еще очень дорого. Государство хоть и расширяет список бесплатных лекарств, но далеко не все подходит для хрупкой кожи.

"Белорусские бинты для нас жесткие. Мы покупаем их в Польше. Их можно перестирать, что позволяет сэкономить", – поясняет Наталья.

"И пластырь подходит далеко не каждый – есть одна марка, которая не рвет кожу и держится до двух дней, что позволяет не бередить лишний раз ранку", – добавляет она.

Одна пластинка такого пластыря стоит 21 рубль. И это только на один день. Наташа не может работать – Оля нуждается в постоянном уходе. К счастью, у отца Оли есть свой бизнес.

Далеко не все лекарства подходят для хрупкой кожи - часть медикаментов семье приходится покупать в Польше
© Sputnik / Марина Серебрякова
Далеко не все лекарства подходят для хрупкой кожи - часть медикаментов семье приходится покупать в Польше

Но даже несмотря на это, Наталья замечает, что сами бы все траты не потянули, если бы не помощь благотворительных фондов.  

Уже несколько лет семья не может установить, в какой форме находится заболевание у Оли. Эта информация помогла бы скорректировать лечение и облегчить жизнь девочке. Но белорусские больницы такой анализ не проводят. В Минске действует филиал московской клиники. Анализ проводится платно: его стоимость – более 1000 белорусских рублей.

Снова семье Друщиц помогает благотворительный фонд "Шанс". А пока идет сбор денег, Оля смотрит в окно на большой мир и представляет, как однажды она выпорхнет на улицу и сможет играть с детьми, не опасаясь получить новые раны, душевные и физические.

Вылечить нельзя, но облегчить жизнь можно

Детям с этим редким заболеванием с 2011 года помогают в фонде "Шанс". Тут не отказывают ни одному обратившемуся ребенку-"бабочке".

Сегодня у фонда 19 подопечных с буллезным эпидермолизом.

"Есть дети с разными формами заболевания. Нужно понимать, что его нельзя вылечить. Но качество жизни пациентов напрямую зависит от правильного ухода за кожей", – поясняет Sputnik директор международного благотворительного фонда помощи детям "Шанс" Наталья Маханько.

Фонд выделяет средства детям-"бабочкам" на разные цели. В некоторых случаях подопечным оплачивают обследование в зарубежных клиниках. Но чаще фонд помогает в оплате средств по уходу за кожей и перевязочных материалов.

Оля всегда мечтала играть с детьми, как обычный ребенок, но пока ограничивается только собственным двором
© Sputnik / Марина Серебрякова
Оля всегда мечтала играть с детьми, как обычный ребенок, но пока ограничивается только собственным двором

В последнем случае на один год выделяют от 2000 до 20 000 рублей.

В 2017 году фонд "Шанс" и Минздрав подписали программу помощи детям-"бабочкам". Сейчас общими усилиями стороны стараются расширить спектр помощи, который оказывается на госуровне.

"Создана междисциплинарная команда врачей. Это дерматологи, терапевты, стоматологи, хирурги, гастроэнтерологи, которые занимаются вопросами здоровья детей с буллезным эпидермолизом. Налажено сотрудничество со специалистами российского фонда "Дети-бабочки", в рамках которого белорусские и российские врачи-дерматовенерологи проводят совместные консультативные приемы белорусских детей", – перечисляет Наталья Маханько.

За этот период также был открыт кабинет в Городском клиническом кожно-венерологическом диспансере. Расширился список средств по уходу за кожей, предоставляемых государством.

1034
Теги:
Помощь, инвалидность, дети, редкие болезни, генетическое заболевание, Беларусь
Комментарии
Загрузка...